Суббота, 02 марта 2024
Размер шрифта
А А
Контрастность
А А
ЗАПИСАТЬСЯ НА ПРИЕМ

Круг добра

Официальный сайт ФОНДА

Что такое «Круг добра»?

«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании организации президент России Владимир Путин подписал 6 января 2021 года.

Учредителем фонда от имени РФ является Минздрав РФ. Председателем фонда стал основатель первого в стране детского хосписа, член Общественной палаты России Александр Ткаченко.

В попечительский совет «Круга добра» вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и другие.

Зачем был создан фонд «Круг добра»?

Основной задачей фонда является закупка дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» пациенты смогут оперативно получить необходимый препарат, который будет приобретен и доставлен ребенку даже в случае отсутствия у лекарства регистрации в РФ. Также у больных детей появится возможность получать технические средства реабилитации, в том числе не входящие в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

По информации Александра Ткаченко, в список фонда уже включены 9 тыс. детей, страдающих редкими заболеваниями. Для их лечения определили около 50 наименований препаратов.

Благотворительный фонд «Круг добра»: задачи

 Благотворительный фонд «Круг добра» преследует следующую цель – помощь детям, у которых диагностированы онкологические, гематологические, кардиологические, генетические, в том числе орфанные заболевания. В фонде планируется концентрировать, а затем распределять денежные средства для пациентов.

 Первоочередная задача фонда «Круг добра» – материальная и моральная помощь, выраженная в оплате услуг врачей, поставках дорогостоящих лекарств, включая:

  • препараты, не зарегистрированные на территории России;
  • техническое оборудование для реабилитации пациентов;
  • обеспечение лечения не в России, а за рубежом (при необходимости).

 В предварительный список нуждающихся в опеке благотворительного фонда «Круг добра» вошло 9 тыс. человек. На сегодняшний день с целью удовлетворения их потребностей необходимо закупить 50 различных видов лекарств. В первую очередь, деньги будут идти на обслуживание детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии.

 – Первоначально планируется осуществлять финансирование лечения детей с диагнозом СМА. На сегодняшний день есть информация о 1 080  таких детей – они проживают в разных регионах России, – сказал Сергей Курцев, один из консультантов Минздрава России, глава центра имени академика Н. П. Бочкова.

 Из этого количества почти 500 детей уже получают лечение от СМА. В первую очередь, именно они могут рассчитывать на финансовую помощь организации. Лечение предстоит дорогостоящее: к примеру, цена препарата «Золгенсма» составляет 180 млн. рублей (вводится один раз, но в максимально раннем возрасте). Лекарство «Спинраза» стоит 8 млн. рублей за одну ампулу (требует введения 6 ампул за календарный год).

Благотворительный фонд «Круг добра»: список заболеваний

 Предварительный список заболеваний, с которым семьи могут обратиться в благотворительный фонд, включает следующие заболевания:

  • синдром короткой кишки (число больных детей – 91, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
  • нейробластома (число больных детей – 210, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40,5 млн. рублей);
  • опухоль головного мозга (число больных детей – 100, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 2 млн. рублей);
  • синдром удлиненного интервала QT (число больных детей – 295, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 4 млн. рублей);
  • болезнь Помпе (число больных детей – 32, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 19 млн. рублей);
  • гипофосфатазия (число больных детей – 15, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 млн. рублей);
  • нарушение цикла мочевины (число больных детей – 30, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 6 млн. рублей);
  • эпилепсия (число больных детей– 6000, средняя стоимость лечения на одного ребенка в год – 40 тыс. рублей).

 

На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?

В фонд будут поступать средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). Так, с заработков свыше 5 млн рублей в год будут взиматься не 13%, а 15%. При этом повышенной ставкой будет облагаться лишь часть дохода, которая превышает 5 млн рублей. Ожидается, что таким образом в фонд будет поступать около 60 млрд рублей в год.

Также в фонд «Круг добра» будут поступать добровольные имущественные взносы и пожертвования.

Благотворительный фонд «Круг добра»: сайт

 На официальном сайте благотворительного фонда «Круг добра» можно найти подробную информацию о его работе. Организация будет вести единую информационную систему. Территориально фонд будет размещаться в Москве.

Ответственный за обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями по линии фонда "Круг добра" - Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе

Дронова Любовь Николаевна, тел. 8(861) 233-09-43, e-mail: detpol3@kmivc.ru